Imiku lapse kallutamine ja peitmine on üks vanemate eluviisidest kõige südantseremaid hetki. Selle lihtsa naudingu eitamine on vanemale ebaharilik, eriti kui isegi väikseim, kõige armastades puudutus võib põhjustada teie lapsele tugevat valu ja äärmist ebamugavust. California jaoks on just see stsenaarium nende kahekuuline tütar kogevad Kiira Kinkle sündis retsessiivse düstrofoobse epidermolüüsiga bullosa või EB. Selle geneetilise nahahaiguse tõttu on nahk äärmiselt tundlik, habras ja kergemini villitud kergema puutetundlikkuse või hõõrdumisega. Väiksemad kärped ja abrasiivid muutuvad krooniliselt valulike haavadeks ja villideks, mis kunagi ei parane ja võivad kergesti nakatuda. Selle haiguse retsessiivne vorm mõjutab vähem kui ühe lapse ühe miljoni vastsündinu kohta, teadlikkuse tase madal ja teadustöö rahastamine veelgi madalam. Hiljuti on EB näinud peavoolu meedias veidi rohkem katvust - tänapäeva näitusel on sellel suvel üks lapse lugu, ja Pearl Jam Eddie Vedder lõi hiljuti sihtasutuse, kuid väga vähesed juhtumid edastatakse, hoides paljusid inimesi pimedas raskuse see haigus. Naha ja naha kokkupuude on peaaegu võimatu, Kiira vanemad on hävitatud nende tütre haiguse tingimustes. Praegu pole teada ravimeid, nii et Kiira veedaks ülejäänud elu, püüdes vältida tavapäraste igapäevaste toimingute põhjustatud valu ja ebamugavusi. Ta peab alati olema täiesti rihmaga, iga sõrme- ja varvaskaaslast eraldi kaitsta. Kirjeldades seda seisundit kui "halvimat haigust, millest te pole kunagi kuulnud, " kinnitab Kiira ema püsivalt palvete ja armastava toetussüsteemi kaudu. Et saada rohkem teavet Kiira ja tema seisundi kohta, vaadake allpool toodud videot ja külastage oma veebisaiti aadressil KiiraKinkle.com. . Võitlemiseks võite EB õpingutele annetada siin.
